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人工透析闘病中  復活 Revival  闘病記   ふぉとぎふとチルドレン

2019年7月17日 FBより
いよいよシャントの手術のため今日から入院で明日、手術
当初の見解どおり人工血管を入れるのでなかなかの手術になりそうでつまりやすいなどその後のメンテも大変そう(T . T)
今後の仕事のこと身体のこと経済的にも不安だし問題が山積み、、、
最近はまた弱気モードになってるかな、、、、
最後にメスを入れる前の腕

2019年7月20日 FBより
18日9:30〜約2時間
シャントの手術無事終了
局所麻酔といっても肘から腕先までは麻酔がかかって知らない内に終わるだろうと寝て過ごそうと思ったのですが切開部分以外は触れてる感触もあり多分、電気メスを入れたときにズキンとしびれがあり多分、動脈にたっしたときは痛っと足が上がってしまい寝てる場合ではなかった、、、
昨日までは手を動かすと痛みがひどく今やっとスマホも左手(手術のて)で持てるようになりました。
まだ腫れてない方らしく人工血管(異物)を入れるとパンパンに腫れてしまう方もいるらしいです。
もうこんな手術はしたくないので長く使用できることを祈るばかりです
腫れはひいたといってもまだ日常的に動かすと痛みがあるのでしばらくは手持ちでカメラを持ってシャッターを切るのは難しいそうだなぁ
自転車にのるのも、、、‍♂️
でもなるべく最短で回復してみせる

2019年8月29日  FBより
一昨日、外来で約1ヶ月でcre(9.5)だけでいうとそれほど上がってはいなかったが前回も注意されていたことだが不正脈が出ているので突然死のリスクがあるとのことです。
気合いや強気で病魔も吹き飛ばしてきたつもりだったけど病院へ来るとまた現実を突きつけられる、、、
あまり実感はないが万一、意識不明になってしまったときを考えてヘルプカードをもらいに行きました。いろいろ記入して身につけておくことにしました。
今日は久しぶりに暑くなり夏バテなのもあってかかなり体調不良でほぼ一日寝てました 本当に気合いとかだけではどうにもならなくなってきたかぁ

2020年1月7日 FBより
いよいよ透析開始
昨年9月くらいからいつでも透析開始の数値に達してCREだけで言うと9.5前後(通常の人1.0)をいったりきたりで透析開始には検査入院で1週間もかかるとのことでそれだけ時間を取ることができずかなりしんどくなっていたが七五三撮影を乗りきろうと頑張ってきました。
昨年末12月30日に検査ではもうさすがに透析開始しないととなり、かなりねばったけど
急遽、本日7日に入院して明日8日に透析開始になりました。開始と同時に検査で結局5日間は入院だけど外出ができたらOKらしいのでなんとか時間をつくったけど早くも何件か撮影予約を断ってしまった。
今、心配なことは留守の間のお店のことと率直に注射がいやだ 静脈注射、2回ほど経験したけど刺したあとが凄い痛かった
点滴のルート?注射も痛いけどね
今は採血でもかなり痛い、、、
ガン治療に比べたら医療費などの控除も充実してそのことは大変ありがたいが30代からガンになり人生で一番頂点のときに仕事を失い、せっかく社会復帰できたと思ったら、
またこんな状態で本音は凄く悔しい、同世代の仲間は家も建てそれなりの楽しい老後が待ってるだろう
こちらはガンになったときからいつ死んでしまうかの日々で楽しい老後など夢のまた夢でどう頑張っても貧困からは抜け出せない
もちろん生きていられたことはありがたいと思うがならなかった方がどれだけいいかと思わない日はない
前は向いているつもりだけど今、病棟にいる現実、、、 今日はずっとため息ばかりでした

2020年1月8日  FBより
人工透析開始
今日から人工透析が開始でした。
9時30頃から血液浄化室という室へ移動していろいろと準備をして開始したのは10時頃でした。
今日は初めてというのもあって3時間おこなってまだ尿がでるので水分の引きは薬を入れた分だけで300cc入れて300cc抜いた?のかな
心配していた針は麻酔パッチというのも貼っていたからか上手な採血の方の痛さ程度で思っていたより苦痛ではなかったです。
想像していたのは抗がん剤のルートを入れるときの注射並な痛さだと思っていたのでそこは一安心でした。止血に30分くらいかかると聞いていてずっと押さえるのも大変と思っていて止まらないと血が吹き出るのかなと思っていたけどそれもルートを抜いたときと同じくらいかもっと早く止まってました。 血小板が下がったときに全然、血が止まらないときがあってあのときは凄くあせりました。毎回、そのくらいなってしまうのかなと思っていたけどこれも一安心です。
写真のが濾過装置とのことでこれも変わっていくそうです。 3時間といっても前後を入れると4時間くらいなのでその間、針を刺している左手はほとんど動かせなく寝返りが打てないのがなかなか辛い、これが5時間、6時間になるとなかなかかな、、、
まだ尿が出るので少しは楽だったようでこれが尿が出なくなってくると水分を引く量も多くなり血圧が下がったりだるさだったりいろいろ大変でそうなってきたらさらに大変になってきます、、、
今日は少し頭痛はあったのと終わったあとは凄い眠くなって夕方までうとうとしてしまった。
これを1日おきにやるのか、、、、
今日もとてもヘルシーな夕飯でした😓

2021年4月24日FBより
昨日の透析、注射針を合計6本刺されてダメージ大😭
透析で最も苦痛なのがこの針を刺されることで採決針より全然太いのでこればかりはいまだに慣れることはなく刺される前は毎回ドキドキしている
そのため少しでも苦痛を柔らげるペンレスという麻酔のシールがあって毎回それを2時間前くらいに貼っておくがそれでも痛いときの方が多い
昨日は最初の1本目はほぼ無痛でラッキーと思っていたら看護師さんがごめん血管入らなかった💦
とその後2本をミスされてそれからは麻酔が効いている場所から離れて刺したので超激痛でその後、もう1人の看護師さんも1本ミスで残り2本は入ったが合計6本打たれて1本目以外は全て超激痛でしばらく起き上がれずでした💦😂
やっぱり透析が辛いと思ってしまうことのひとつです( ; ; )

2021年9月27日  FBより
先日は心臓の検査で記念病院へきました。
人工透析を行なって約1年7ヶ月、人工透析患者の死亡率の1位は感染症でついで心臓の病気とのことです。
私はここのところ、胸が苦しくなり喘息のように息苦しくなりほとんど眠れない日々が続いたため検査にいってくださいとなりました。
万一だから大丈夫だよな と思っていても検査の日と検査結果の日は気が重くなります。
ガン治療時と経過の検査のときもいつもこんな感じでもうこんなことを何年もくり返しています。
30代、1番成長する働きざかりでガンになって仕事もとりあげられ人生の半分以上を失ってしまった
もちろん取り戻すことはできないとわかっていてもガンにならなければ、いやせめてガン治療も10クールで終わっていれば次の仕事も
決まって早く再出発できて腎不全にはならず透析をしないで過ごせたはずだと何度も悔しく思ってしまう。 検査の結果を聞くたびに死刑宣告を受けているようです。
結果は心臓の弁膜が弱まっているらしくもっと詳しく調べるため検査入院となりました。
どちらかというと肺の方がブレオマイシンという強烈な抗がん剤を致死量、使用したため
いつか肺を患い死んでしまうのかぁと不安でした。
心臓はカテーテルでの検査で原因など細かくわかるみたいです。
おそらく抗がん剤の副作用で弱まっているのと今は透析時に3〜4リットル水分を引きので心臓にかなりな負担がかかるようです。
明日から検査入院😢
もうこれ以上、患うのは嫌です💦

2021年9月30日  FBより
心臓カテーテル検査
思っていたより大変でした。
全身麻酔、局所麻酔、下半身麻酔
首カテーテル、尿道管、人工血管シャント、あらゆる手術、検査の経験をしてどれも大変だったので今回のカテーテルは首に入れたときよりは楽だろうと思っていましたがかなりしんどかったです。 またひとつあっても無意味な経験値が増えてしまった。
ソケイ部からカテーテルを入れたのですが麻酔注射で痛いのかカテーテルが入っていていたいのかよくわからずソケイ部は普通でも押さえられると痛いの約1時間、ほぼうずいてました。検査終了後カテーテルも抜けて安心と思いきや止血でおもっいきり押さえられその痛みも約30分😢
その後は部屋へ戻り安静とのことで傷口にどのうのような重りを乗せられ身動きできないまま約5時間、腹も減って寝返りをうてず耐え忍びました。💦😢
院内で透析をおこないまだ傷口も痛んでいたので退院は今日でした。
詳しい結果や治療方針などはこれからで心配はつきないけど、、💦
これから本格的な記念撮影シーズン📷 まだまだダウンはできないぜ

22022年1月7日 FBより
新年明けてすぐに入院💦😿
人工血管のシャントが詰まってしまい新しいシャントの手術をして新しいシャントが使えるまでは首からのカテーテルで人工透析をおこなうため長いと3週間、病院の中💦😿 
面会も謝絶なので孤独との闘いでもある💦
シャントが詰まったら最悪の想定ではあったがまさかこんなに早くなるとは、、、、💦
首からのカテーテルは首を切られるのはかなりトラウマに、、、昨夜は首を押される感覚がずっと残っていました。透析中は寝返りもうてずつばを飲むとズキンと首が痛み、今朝、やっと落ち着きました💦 
そして今日はシャントの手術、前回のシャントの手術から約2年半、かなり大変だったので今朝も気が重かったけど今回は利き腕(右手)にはなるが自分の血管でシャントをつくれるとのことで手術も人工血管シャントに比べると楽でした。👍
利き腕はカメラのシャッターを切るとき心配でしたがほぼ支障はないようです。透析中に利き腕を使えないのが不便かなぁ
撮影の予約も全てキャンセルで今月の収入は厳しいなぁ、、、 健康で働けることが一番!!

2022年2月8日  FBより
前回、約10日間の入院しまして無事、退院して日常をとりもどしたかと思っていたら先週金曜日、術後の傷口が腫れてきていて翌日に緊急手術、入院となりました。
感染症になっていたらしく動脈を繋いだ部分に血瘤というのが溜まってしまい放っておくと破裂してとても危険な状態だったため緊急入院、手術となりました。神経とも癒着しつつありそれを取り除き新たにシャントを作る手術を局所麻酔でおこないました。
手術も終盤だったのですが炎症をおこしていたせいか手首の神経が多いところにメスを入れるときにどうしても痛くて痛みで血圧も上昇し危険とみなしインオペで終わりました。
その後、約4時間あけて全人麻酔での手術にきりかわりました。
全身麻酔は万一のリスクがあるため急遽、妻に立ち合いに病院へかけつけてもらい家族用の待合室がありそこで待つことになり手術は18時から約3時間かかり終了しました。
20代の頃、口腔系の手術を全身麻酔で3回ほど行ったことがあるので目が覚めてからの苦しさはよく覚えていましたがそれでも前回の手術なども局所麻酔は本当に恐ろしかったので自分は全身麻酔で行ってくれた方がよかった。
全身麻酔はある程度、目が覚めるとやや体も動かせるが何かに押さえつけられてるような感覚になっていて、もちろんその時はおきあがったりはしては駄目でお腹もすいて喉も乾き一口だけ水を飲みちゃんと起き上がれるのを待ちこがれるばかりで体がもどかしかったです。20代のときは麻酔の量が多かったせいかエタノールのような匂いがいつまでもまとわりついて気持ち悪くなってしまいましたが今回はそれがなかったのがよかったです。
傷口の割には3泊で今日、退院となりました。
まだ、傷口は痛々しく腫れもありますが前回の同じ時期ほど痛みはなくこのまま順調に治っていってほしいです、また同じような思いはもうしたくありません。
前回の入院も大変で首を切ったのもあり熱が40度ちかくでてしまい生きる代償があまりにもおおきいなぁ、、、なんで俺ばかり、同じ歳なら透析どころかガンにもなってなくて羨ましいと思ってしまったり、ガンにさえならなければいやなっても抗がん剤の治療がせめて10クールで終わっていれば、、、 こんな大変な思いもしなかったはずだ
 この首の管を抜いて出血多量で逝ってしまうのもありかなぁとよからぬことを考えてしまうほどでした。
それでも日常に戻ればやるべきことをやらなければ、、、いや、生きていられることは何よりもありがたい!
今回、動脈の手術で万一のことを聞かされると妻に自分に何かあったら頼むと銀行の暗証番号を伝えたりいろいろなパスワードを送りました。 
今回も生きてました!
また夢を叶える時間を与えてもらいました!
まだまだその夢に向かって走りつづけて生きたい!!

 

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